Bonjour ma sœur

Oui, inflammation et chimio ne font pas bon ménage !

Comme tu me le demandes, je te raconte mon parcours.

Au début  Jack m'a souvent accompagnée dans les rendez-vous. Nous avons déjà été à l’hôpital de St Pierre, j'ai rencontré un urologue, qui a fait une  cystoscopie : grosse tumeur maligne infiltrée. Protocole : retirer la vessie, poche pipi, opérer rapidement.

Docteur M. n'est pas très sympa, Jack lui a dit qu'il n'est pas humain, il a très mal pris la chose. Quand nous sommes sorties : « je ne veux pas que celui-là t'opère ! »

Dans son milieu professionnel, elle connaît des médecins, nous avons été en clinique. L'urologue, est plus à l'écoute, le diagnostique est le même, mais avant il faut faire une chimio.

Rencontre avec l'oncologue qui explique la chimio néoadjuvante. Pourquoi 4 séances demande Jack ?

Parce que trois ne serviraient à rien, cinq on a tué la personne. Ouahhh, j'ai rien dit, nourrissant l'espoir que cette chimio vienne à bout de la tumeur, alors pas de poche pipi.

Donc 4 séances sur deux jours, espacées de 15 jours. Le premier jour, c'est court, le deuxième, c'est long, la journée quoi !

D'un point de vue générale pour ces séances et celles qui ont suivi :

- pas d'effet durant le passage du produit, et même une certaine euphorie, j'ai posé la question, personne ne savait me dire, et un jour j'ai découvert que durant le passage des produits, on injecte aussi de la cortisone (selon les personnes, elle rend triste ou gai)

- les effets indésirables ne se manifestaient que le deuxième jour, après.

Concernant cette chimio en particulier, la première séance j'ai été très, très mal ! Ne plus pouvoir mettre le pied par terre, 4 jours au fond du lit, impossible de définir ce malaise profond. A la visite avant la deuxième, j'ai dit que si celle-ci se passait de la même façon, j'arrêtais tout ! Ils ont baissé les doses, j'ai été malade, mais moins. Résultat : réduction de la tumeur, mais elle est toujours là.

Le jour est venu de revoir l'urologue, qui m'explique l'opération, il va aussi retirer l'utérus, les ovaires, une parties du vagin, il me demande de signer un papier comme quoi j'ai été prévenue des complications possibles (infection au niveau de l’intestin dont ils prennent une partie pour faire une jonction interne de façon que tu n'aies qu'une poche pipi et non deux, donc possible poche caca en prime, etc, etc.) J'essaie de lui demander si on ne pourrait pas faire autrement, réduction de la tumeur et traitement par exemple. « Ohhh, d'un ton sec, on ne vous le conseillera pas ! ». J'ai plus rien dit, j'ai signé le papier. On devait se revoir une fois avant l'intervention qui est programmée.

Là, ça travaillait fort en moi, ça disait non ! La fatigue de la chimio, les douleurs articulaires amplifiées, j'allais comme à l’abattoir. Je le dis à mon généraliste « Pourquoi ne demandez-vous pas l'avis d'un spécialiste en métropole ? »

Je l'ai fait, j'ai envoyé quelques mails à des services réputés, dont Villejuif. Ils sont les seuls à m'avoir répondu. Ils ont demandé mon dossier, je devais avoir une réponse. Le temps passait, j'étais si mal, et là en moi, cela a dit, fort, très fort : « Qu'est-ce que tu attends encore ? Qu'on te dise quoi faire ? Comment peux-tu revendiquer le choix, la liberté du choix dans ces conditions ! N'as-tu pas compris, que cette opération, c'est NON ! Ce n'est pas la durée qui compte (70, c'est pas mal déjà) mais la qualité de vie. Tu ne veux pas de cette fin de vie avec poche pipi, poche caca.

Quel soulagement ! La décision était prise et je ne le savais pas ! Comment aller bien dans cette dichotomie ?

La veille du rendez-vous avec l'urologue, un oncologue de Villejuif m'a téléphonée. Comme ce médecin était à l'écoute ! Il m'a confirmé que ce qui m'était proposé respectait le consensus, mais qu'on pouvait aussi (avec moins de chance de guérison) réduction, radiothérapie. Il me demande s'il peut se mettre en rapport avec le docteur Hugues, bien surs ! J'en profite pour lui rappeler que je ne remets pas en cause les compétences de l'équipe qui me soigne mais... pas de poche pipi !

J'appréhendais la visite du lendemain, et oui, histoire d'ego, il n'était pas content, pas content du tout, le docteur Hugues ! Quelle agressivité, retenue certes, mais...

J'ai confiance, la réduction il l'a faite. Pour la radiothérapie, j'ai du aller à Ste Clotilde, seule clinique ayant ce service. Radiothérapie mais aussi chimio. Je ne comprends pas, pourquoi la chimio ? Je dis que la première a été très difficile. On me rassure c'est moins fort, bien moins fort !

Séances de radiothérapie tous les jours, premier jour avec chimio, 25 séances avec 2 semaines d'interruption, puis à nouveau deux semaines de traitement.

J'étais de plus en plus fatiguée, les analyses de sang étaient limites à chaque fois. J'ai fait une deuxième infection urinaire, cette deuxième à un germe très rare, j'ai eu plusieurs traitements avant que soit trouvé le bon.

Durant l'arrêt je pensais remonter, ce fut l'inverse, tout s'est effondré, je te passe les détails, mais je sais que si j'avais eu à mourir cela aurait été durant ce temps.

Je ne voulais plus rien, je ne mangeais plus, je ne buvais plus. La clinique a téléphoné, j'ai dit NON, c'est fini. Ils ont insisté, j'ai fini par accepter un rendez-vous. Là, branle-bas de combat, le lendemain on me faisait une transfusion sanguine. Un miracle, la transfusion ! Pendant qu'elle se déroulait je sentais des forces revenir.

J'ai accepté de reprendre la radiothérapie, mais plus de chimio, ils étaient d'accord.

Et puis, ce moment incroyable,  le scanner de contrôle … la tumeur a disparu.

Contrôle à nouveau début Février.

Je t'ai raconté en détail, c'était nécessaire parce que ce parcours est particulier, pour chacun particulier !

Lors de la prise de contact avec le service de radiothérapie, j'ai rencontré des femmes opérées d'un cancer du sein, qui elles aussi étaient engagées dans "radiothérapie et chimio". 

- Pourquoi s'ils ont retiré la tumeur ? 

- Pour assurer les résultats c'est le protocole, explique l'une des femmes à l'autre inquiète. Je les ai écoutées, en silence.

Voilà, ma sœur, n'oublie jamais, que toi aussi tu as ton mot à dire, ton accord à donner, des choix à faire...

 

F. Lamy