A ma soeur

 

Parce que finalement ce que l'on attend
Du malade concerné par une maladie "mortelle"
C'est qu'il se dépossède de lui-même 
Qu'il s'en remette totalement
Au corps médical, et à ses représentants.

Sophie Geider

 

 

Il y a plus d'un an, 15 mois...

Hier, j'ai rencontré le docteur H
Dans la salle d'attente j'ai repensé
A ce jour où nous étions toutes les deux …

Comme une lionne qui protège ses petits
Tu avais claqué la gueule au doc Mar...
« Je ne laisserai pas celui-là t'opérer ! »
Tu t'étais dressée face à lui 
« Docteur, laissez moi vous dire, vous n'êtes pas humain ! »
Et ainsi nous avions été dirigées à la clinique du Port.

L'oncologue de Saint Benoît avait dit : je lui confirais ma vie
Nous attendions....

Oui, j'ai repensé à ce jour
Et vois-tu tu étais là...
Imagine, je te lisais en ce livre que tu as écris
"Rainbow Académia".

Imagine...
Le docteur H... ?

Égal à lui-même, il m'en veut toujours
D'avoir refusé l'opération, la totale
Poche pipi, poche caca
Il se venge de mille petites façons ridicules
Il semblait ne pas savoir que je suis en rémission
« C'est un miracle » lui ai-je dit mi-interrogative, exclamative.

- Non ! Ça peut aussi fonctionner, mais l'opération est préférable !
Le voilà qui perd une occasion de se poser les bonnes questions
Toi tu es là, près de moi, silencieuse et souriante.

 

 

Perso

 

 

Bonjour ma sœur

Oui, inflammation et chimio ne font pas bon ménage !

Comme tu me le demandes, je te raconte mon parcours.

Au début  Jack m'a souvent accompagnée dans les rendez-vous. Nous avons déjà été à l’hôpital de St Pierre, j'ai rencontré un urologue, qui a fait une  cystoscopie : grosse tumeur maligne infiltrée. Protocole : retirer la vessie, poche pipi, opérer rapidement.

Docteur M. n'est pas très sympa, Jack lui a dit qu'il n'est pas humain, il a très mal pris la chose. Quand nous sommes sorties : « je ne veux pas que celui-là t'opère ! »

Dans son milieu professionnel, elle connaît des médecins, nous avons été en clinique. L'urologue, est plus à l'écoute, le diagnostique est le même, mais avant il faut faire une chimio.

Rencontre avec l'oncologue qui explique la chimio néoadjuvante. Pourquoi 4 séances demande Jack ?

Parce que trois ne serviraient à rien, cinq on a tué la personne. Ouahhh, j'ai rien dit, nourrissant l'espoir que cette chimio vienne à bout de la tumeur, alors pas de poche pipi.

Donc 4 séances sur deux jours, espacées de 15 jours. Le premier jour, c'est court, le deuxième, c'est long, la journée quoi !

D'un point de vue générale pour ces séances et celles qui ont suivi :

- pas d'effet durant le passage du produit, et même une certaine euphorie, j'ai posé la question, personne ne savait me dire, et un jour j'ai découvert que durant le passage des produits, on injecte aussi de la cortisone (selon les personnes, elle rend triste ou gai)

- les effets indésirables ne se manifestaient que le deuxième jour, après.

Concernant cette chimio en particulier, la première séance j'ai été très, très mal ! Ne plus pouvoir mettre le pied par terre, 4 jours au fond du lit, impossible de définir ce malaise profond. A la visite avant la deuxième, j'ai dit que si celle-ci se passait de la même façon, j'arrêtais tout ! Ils ont baissé les doses, j'ai été malade, mais moins. Résultat : réduction de la tumeur, mais elle est toujours là.

Le jour est venu de revoir l'urologue, qui m'explique l'opération, il va aussi retirer l'utérus, les ovaires, une parties du vagin, il me demande de signer un papier comme quoi j'ai été prévenue des complications possibles (infection au niveau de l’intestin dont ils prennent une partie pour faire une jonction interne de façon que tu n'aies qu'une poche pipi et non deux, donc possible poche caca en prime, etc, etc.) J'essaie de lui demander si on ne pourrait pas faire autrement, réduction de la tumeur et traitement par exemple. « Ohhh, d'un ton sec, on ne vous le conseillera pas ! ». J'ai plus rien dit, j'ai signé le papier. On devait se revoir une fois avant l'intervention qui est programmée.

Là, ça travaillait fort en moi, ça disait non ! La fatigue de la chimio, les douleurs articulaires amplifiées, j'allais comme à l’abattoir. Je le dis à mon généraliste « Pourquoi ne demandez-vous pas l'avis d'un spécialiste en métropole ? »

Je l'ai fait, j'ai envoyé quelques mails à des services réputés, dont Villejuif. Ils sont les seuls à m'avoir répondu. Ils ont demandé mon dossier, je devais avoir une réponse. Le temps passait, j'étais si mal, et là en moi, cela a dit, fort, très fort : « Qu'est-ce que tu attends encore ? Qu'on te dise quoi faire ? Comment peux-tu revendiquer le choix, la liberté du choix dans ces conditions ! N'as-tu pas compris, que cette opération, c'est NON ! Ce n'est pas la durée qui compte (70, c'est pas mal déjà) mais la qualité de vie. Tu ne veux pas de cette fin de vie avec poche pipi, poche caca.

Quel soulagement ! La décision était prise et je ne le savais pas ! Comment aller bien dans cette dichotomie ?

La veille du rendez-vous avec l'urologue, un oncologue de Villejuif m'a téléphonée. Comme ce médecin était à l'écoute ! Il m'a confirmé que ce qui m'était proposé respectait le consensus, mais qu'on pouvait aussi (avec moins de chance de guérison) réduction, radiothérapie. Il me demande s'il peut se mettre en rapport avec le docteur Hugues, bien surs ! J'en profite pour lui rappeler que je ne remets pas en cause les compétences de l'équipe qui me soigne mais... pas de poche pipi !

J'appréhendais la visite du lendemain, et oui, histoire d'ego, il n'était pas content, pas content du tout, le docteur Hugues ! Quelle agressivité, retenue certes, mais...

J'ai confiance, la réduction il l'a faite. Pour la radiothérapie, j'ai du aller à Ste Clotilde, seule clinique ayant ce service. Radiothérapie mais aussi chimio. Je ne comprends pas, pourquoi la chimio ? Je dis que la première a été très difficile. On me rassure c'est moins fort, bien moins fort !

Séances de radiothérapie tous les jours, premier jour avec chimio, 25 séances avec 2 semaines d'interruption, puis à nouveau deux semaines de traitement.

J'étais de plus en plus fatiguée, les analyses de sang étaient limites à chaque fois. J'ai fait une deuxième infection urinaire, cette deuxième à un germe très rare, j'ai eu plusieurs traitements avant que soit trouvé le bon.

Durant l'arrêt je pensais remonter, ce fut l'inverse, tout s'est effondré, je te passe les détails, mais je sais que si j'avais eu à mourir cela aurait été durant ce temps.

Je ne voulais plus rien, je ne mangeais plus, je ne buvais plus. La clinique a téléphoné, j'ai dit NON, c'est fini. Ils ont insisté, j'ai fini par accepter un rendez-vous. Là, branle-bas de combat, le lendemain on me faisait une transfusion sanguine. Un miracle, la transfusion ! Pendant qu'elle se déroulait je sentais des forces revenir.

J'ai accepté de reprendre la radiothérapie, mais plus de chimio, ils étaient d'accord.

Et puis, ce moment incroyable,  le scanner de contrôle … la tumeur a disparu.

Contrôle à nouveau début Février.

Je t'ai raconté en détail, c'était nécessaire parce que ce parcours est particulier, pour chacun particulier !

Lors de la prise de contact avec le service de radiothérapie, j'ai rencontré des femmes opérées d'un cancer du sein, qui elles aussi étaient engagées dans "radiothérapie et chimio". 

- Pourquoi s'ils ont retiré la tumeur ? 

- Pour assurer les résultats c'est le protocole, explique l'une des femmes à l'autre inquiète. Je les ai écoutées, en silence.

Voilà, ma sœur, n'oublie jamais, que toi aussi tu as ton mot à dire, ton accord à donner, des choix à faire...

 

F. Lamy

En une embrassée

 

L'esprit, comme en ma grand mère
La dernière nuit de sa vie, je l'ai vu
Dans ce semblant de l'inconscience de l'agonie
Son esprit était là, vif, ne manquant rien
De ce qui se passait dans la chambre...

L'esprit, invisible, va et vient
Prenant toutes les informations
Aussi celles qui échappent aux penseurs
Prenant toutes les informations
Ne laissant venir au détricotage de la raison
Que certaines d'entre elles...

Ainsi pour cette opération de l'hernie abdominale
Docteurs H, et M ont lancé des signaux annonçant
Que cela serait un mauvais moment à passer
Que cela n'était pas indispensable au regard du cancer
C'est vrai, si j'avais su, je ne l'aurai pas demandée
Mais voilà, ma raison est restée dans l'ignorance
Et ainsi la fleur au fusil, je suis partie.

Dans la salle d'opération, sous le masque
Profondes respirations, tout commence
L'équipe au grand complet
« Personne fragile » ils se sont passé le mot
Comme un passage de relais, au coeur de l'équipe.

Depuis que la petite chirurgienne a recousu
Mon nombril, et posé un voile de mariée
Sur la ligne blanche
Je fais des crottes comme
Je ne me souviens pas d'en avoir fait 
Grosses et moulées, un chef d’œuvre.

L'enfant, la mère ...
J'avais mal au ventre, je lui disais
« Où ? Où as-tu mal au ventre? »
Demandait la mère d'un ton inquisiteur
L'enfant montrait son nombril
La mère hurlait.

Je n'ai jamais compris pourquoi ma réponse
Occasionnait autant de fureur
A chaque fois c'était pareil, jusqu'au jour
Où je n'ai plus dit que j'avais mal au ventre.

La petite chirurgienne, aux doigts de fée
Au sourire si doux
Je ne sais plus à quel moment
Mais...
Nos mains se sont rencontrées
Jointes en une embrassée.

De la rémission

 

Après mon refus de l’opération dictée
Par le consensus médical
Retirer la vessie, mais aussi l'utérus, les ovaires
"Que ça ne sert plus à rien à votre âge !"
Après la batterie de combat, chimios, rayons
Scanner de contrôle.

Je lis le compte rendu, la conclusion 
Disparition de la grosse tumeur infiltrée.

Il tourne, tourne, en de grands cercles
Je lui ai pourtant posé la question
« Que pensez-vous de ce dernier scanner ? »
Ce n'est qu'à la fin de la consultation
« Vous êtes en rémission »

Je le savais bien sûr, aussi surprenant que cela soit
Mais aussi en proie à toutes ces douleurs articulaires
«Voilà ma porte de sortie qui se ferme...»
Non, c'est un répit, à mettre à profit
Ce qu'il y a à finir.

 

 

Maladie et guérison

 

Près du jasmin, celui-là même qui souffrait de cette maladie
Envahi de fourmis
Ses feuilles se recroquevillaient
Et finissaient par dessécher avant la floraison
Il avait triste mine.
 
Près de ce jasmin, un couple de moineaux  
S’est installé dans la sous-pente du toit
Ils sont un peu bruyants ces nouveaux voisins
Piaillent après les chiens et le chat
Pénètrent parfois la maison, laissent des chiures un peu partout
 
Mais Jasmin se porte si bien ! 

 

 

F.Lamy

 

De la fatigue

 

Se lever avec la fatigue
Ne pas regretter ces réveils dynamiques
C'est du passé.

La fatigue comme compagne
Accompagne chaque pas
Soit ! Marchons vieille amie.

 

 

A toi, Vanessa

 

Petite cousine...
Cancer généralisé
Ils ont fini par te mettre en comas artificiel
Tu souffrais trop, ils ont dit cela
Euthanasie que ne dit pas son nom.

30 ans, un fils de 10 ans, plus de compagnon
Bien sûr tu as lutté, je comprends
Nos enfants nous ne voulons pas les abandonner
Tant qu'ils ont besoin de nous.

Tu as lutté, acceptant tous les traitements
Armes de guerre, et ta guerre était perdu d'avance
Juste les souffrances
Tu es partie, que ton âme soit en paix.

 

Jin Yu 

Au bout du bout

 

La France rendue aux fascistes
Cela ne m'étonne pas, les cœurs généreux sont si rares
Je suis très malade, infection nosocomiale, la deuxième !
Mais cette fois-ci la température ne quitte pas
Plus de forces, plus d'appétit, et je m'en fous !

La France s'est rendue aux fascistes !
La question de la nationalité n'a pas de réelle valeur pour moi
On n'est né quelque part, voilà tout
Je suis née dans un pays qui s'est rendu aux fascistes
Je vais me recoucher.

 

 

 

Source

 

A la merci

Plus rien ne protège
Dans cette condition
De la longue maladie
Avec ces traitements agressifs

Comme les défenses immunitaires
Ne cessent de baisser
Toutes les défenses foutent le camp
Alors toutes les attaques de plein fouet.

Être ainsi à la merci
Des incohérences des uns et des autres
Alors qu'on n'a la maîtrise de rien
C'est expérience ultime.

Il n'y a pas de contentieux
La vague submerge
Et prend fin sur une plage
Vierge.

Des couloirs

 

Les couloirs où les malades attendent
Ici les docteurs, ici la radiothérapie
Ici la chimio, ces couloirs, comme c'est étrange
Quand ils sont vides.

 

Ce chemin de la longue maladie

 

La dernière longue marche que j'ai faite
C'était à La Plaine Des Grègues
Du Piton rouge au creux du Rond
Pour acheter de la rouroute.

Comme cela fut rude !
J'ai été jusqu'au bout, ils n'avaient plus de rouroute
Sur le chemin du retour , tellement, tellement !
J'ai fait du stop.

Quelques temps après, la crise qui révéla le cancer
Déjà bien installé, grosse tumeur infiltrée, non métastasée
Il y a plus d'un an de cela,
Cette marche annonçait les temps à venir.

Sur la route du littoral

 
Ciel de plomb
Mer d'acier
La montagne figée.

Photo Internet

Jour J.

 

Jour J, radiothérapie et chimiothérapie
Nouveau marathon, pour 5 semaines
Un arrêt et deux semaines à nouveau
Je pense qu'il me sera difficile
D'être assidue ici
Juste au tempo possible.

Merci les ami(e)s de votre présence ici.

Clinique, trois jours, trois nuits,,,

 

Trois jours, trois nuits
Une éternité
Descente aux enfers
Et le temps s’absente.

« Si, si » le pays des parapluies ouverts

Ouverts avant la pluie, au cas où

Incertitudes face à des certitudes

Ordre et contre-ordre

Le conflit absolu, sans fin, s'auto-générant. 

Je ne savais pas que cette porte s'était ouverte
Je, le petit moi, la conscience ordinaire, l'ego
Dans cette ignorance
Coup de buttoir
La porte s'ouvre pour le petit moi.

Il n'y a de surprise, de tressaillement, d'émotions
Que pour ce niveau de construction mentale
Plus haut en conscience, il n'y a pas de vague
Accomplissement immédiat.

Sûr, j'ai du sang tzigane dans les veines, et pourtant

Pour les tziganes je suis une gadjé, comme ici je suis une z'oreille

Quelle tristesse que cette humanité qui ne sait pas se reconnaître

UNE dans sa diversité.

Elle est si belle cette diversité !

De couleurs, de parfums, de chants

Et la voici rendu laide !

Dans le patio, j'ai cueilli une fleur de frangipanier
Parfum si doux.

Ramure en dentelle
Ramure de branches
En branche.

Cataracte et je voyais

De gros oiseaux plonger

De l'étage au-dessus

Passer devant la fenêtre close

Mais non !

Ils jettent des grabats

Dans une benne en dessous

Comme ils étaient beaux ces oiseaux

Grands, si grands, mystérieux

Avant que d'entendre le bruit sourd.

Restent les papillons, jaunes

Sur les grappes rouges

Ils mangent en dansant

Ils dansent en mangeant

Ballet si léger.

Le papillon jaune 

Pose

 

Pose de quelques jours
Entrée en clinique
Pour la petite opération.

Silvia Guimaraens.

Big Pharma et une décision

Je pense avoir compris ce qu'est le protocole, ici médical
Il découle de statistiques effectuées d'après des classements
Des définitions, des expérimentations
On a mis tout ça, dans le grand ordinateur
Et ainsi se trouvent déterminés des traitements
Et l'on dira que ce sont ceux qui sont le plus adaptés
A telle maladie, ici tel type de cancer.

Comme aura tremblé en attendant le verdict
Tumeur cancéreuse ou pas
Cancer type 1,2,3,4

Qu’est-ce qui pourrait me décider
Donc me convaincre que cette opération mutilante et à risque
Soit la seule solution parce que la meilleure ?
La meilleure pour quoi ?

Éradiquer le cancer
Longue vie à toi !
Comme si nous n'allions plus mourir
Ce n'est pas mon propos : ne pas mourir
Mourir en conscience, dans la paix
Oui, cela est mon propos.

Alors ? Quelle décision ?
Quelle décision puisque celle-ci m'appartient
Que la médecine spécialisée ne peut me proposer
Qu'un protocole et c'est sans choix, pas même le leur
Dépossédés qu'ils sont par la grande industrie pharmaceutique.

Quelle décision à prendre en mon âme et conscience ?
Mon corps dit NON à cette chirurgie castratrice et risquée
Mon esprit dit NON
Mon être dit NON
Tout en moi dit NON
Y compris le petit ego
Qui pourtant est plein de doutes et de peurs.

Alors ?

Maintenant opération, en vue...

 
La chimio c'est fini
Oncologue content, la tumeur a diminué
Manquerait plus que ça !
Qu'elle n'ait pas eu d'effet bénéfique
Avec tous ses effets secondaires néfastes
La chimio.

La tête qu'il fait
Quand je lui dis que vraiment !
Au dedans elle fait quelque chose de terrible
Quelque chose d’indescriptible, destruction totale !
Le cancer ne fait même pas ça !

Le cancer tue !
- Oui, la chimio aussi !!
  Je parle de l'effet en soi
  De cette coupure avec sa propre relation au monde.

 Leonora Baumann 

De ce jour....

 

Début chimio

Absente deux ou trois jours

Voir plus...

Prenez soin de vous...

La dictature des résultats

 
La dictature des résultats ...
Je ne sais pas pour les autres maladies
Au long cours incertain
Mais pour le cancer, c'est quelque chose !

Les résultats sont là, le corps médical y a accès
Mais le principal concerné, le "malade"
Doit attendre, attendre encore
De savoir si... métastases ou pas.

C'est bien cela le pouvoir du savoir !

J'a beau me pencher sur mon corps
Il ne me dit pas "métastase ou pas"
Juste qu'il est évident qu'il est engagé 

Dans un processus de destruction
Et ce qui est proposé par les médecins participe de cela
C'est ça le cancer.

Étonnement, après une traversée de haute angoisse
Comme le chien battu se recroqueviller
Dans un coin, le plus obscur
Juste la tête tenue hors de l'eau
Bercer le bébé apeuré
Bizarrement, l'esprit s'est calmé.

Il a brusquement passé un cap
Qu'il ne connaissait pas jusqu'alors
Et tout change.

Source